U Kantonu Sarajevo lani je formirano Udruženje roditelja i djece s urođenim srčanim anomalijama, a kako je za “Avaz” kazala Mersida Borančić, osnivačica Udruženja, prvo je ove vrste u Bosni i Hercegovini.

Skupe operacije

Mersidu je na ovaj korak potaknula njena vlastita situacija – obje kćerke su rođene sa srčanim manama, a najstarija je već imala dvije operacije. Kaže da postoji velika šansa da će joj biti potrebna i treća.

- Mi već 18 godina vodimo ovu životnu bitku i srećemo ljude s istim problemima. Odatle se prije dvije godine rodila ideja o osnivanju udruženja, ali sad smo konačno napravili konkretne korake i registrirali smo Udruženje prošle godine – kazala je Borančić.

Djeca s urođenim srčanim manama su pacijenti za cijeli život. U 80 posto slučajeva neophodna je operacija, mada se rijetko završi samo na jednoj.

- U nekim situacijama operacija je neophodna odmah po rođenju. Najjednostavnija košta od 25 do 30 hiljada eura. No, postoje liste kojima se određuju prioriteti i koje dijete je najugroženije pa se takvi slučajevi šalju prvi na klinike s kojima naši ljekari sarađuju – objasnila je Borančić.

Udruženje ima odličnu saradnju s ljekarima, ali problem je što se u BiH mogu izvesti samo jednostavniji zahvati te se većina pacijenata šalje na klinike u Turskoj, Beču i Beogradu. Prema podacima kojima Udruženje raspolaže, na liječenje izvan zemlje u 2018. poslano je 19 djece, a od početka ove godine petero.

Stvoriti zajednicu

Borančić je skrenula pažnju i na to da se ova djeca svakodnevno susreću s nerazumijevanjem okoline, jer se njihova bolest ne vidi golim okom.

- Izgledom se ni po čemu ne razlikuju od vršnjaka, nikad ne biste rekli s kakvom se bolesti nose. Moraju ograničiti fizičke aktivnosti pa ne smiju sudjelovati na časovima tjelesnog odgoja. Roditeljima bude teško da objasne zašto ne mogu da, kao njihovi prijatelji, treniraju sport ili idu na folklor. Kroz udruženje želimo da pomognemo roditeljima sredstvima za lijekove i operacije, ali nam je, isto tako, cilj da stvorimo zajednicu kroz druženja, radionice, izlete... Na ovaj način dižemo svijest djece i roditelja da nisu sami, a i pokazujemo da se, uprkos bolesti, može imati lijep život i raditi mnogo toga – dodala je Borančić.

U BiH je svako stoto dijete s urođenom srčanom manom, što znači da ih se godišnje rodi od 70 do 80