Ejden Braki (Ayden Braqi), jednogodišnji dječak, preminuo je u bolnici Great Ormond Street (GOSH) u četvrtak, okružen porodicom, nedugo nakon što je mehanička ventilacija koja ga je održavala u životu isključena, piše Metro.

Visoki sud je u oktobru saslušao slučaj i saznao da boluje od teške, progresivne i nepovratne neuromišićne bolesti za koju ne postoji poznat lijek, ali da je bio kognitivno svjestan i mogao je da "vidi, čuje, osjeti miris, dodir i da uživa".

Ograničene koristi

Fondacija bolnice za djecu Great Ormond Street NHS Trust, koja se brinula o Ejdenu, zatražila je od sudije da odluči da se njegovo liječenje prekine, uz tvrdnje svojih advokata da teret liječenja "prevazilazi ograničene koristi koje bi mogao imati" produženjem života.

Njegova majka, Neriman Braki, protivila se ovom zahtjevu, tvrdeći da on može nastaviti da prima njegu i da se "još osmjehuje" uprkos svom stanju.

U presudi objavljenoj u petak, nakon Ejdenove smrti, sudija Morgan je navela:

- Uvjerena sam da, iako može osjećati utjehu i zadovoljstvo u prisustvu svoje porodice, ogroman teret njegove bolesti i liječenja koje ona zahtijeva prevazilazi čak i te stvarne koristi. Produženje njegovog života također produžava i teret koji podnosi.

On je imao i sigurna sam da bi nastavio da ima najbolju moguću negu u GOSH. Uvažila sam stavove njegove majke da treba nastaviti s njegom i njene snažne želje u vezi s ovim slučajem. Međutim, moram zauzeti objektivan stav o Ejdenovim najboljim interesima iz njegove perspektive i šire, iz ugla njegovog blagostanja.

Zakonito je i u njegovom najboljem interesu da mu se ukine mehanička ventilacija i da prima palijativnu negu i odgovarajuće tretmane, uključujući ublažavanje bola i anksiolitike, pod medicinskim nadzorom kako bi mu se osiguralo najmanje moguće uznemirenje i najveće dostojanstvo do kraja njegovog života - kazala je Morgan.

Neopisiva odanost

Ejden je bio primljen u bolnicu Great Ormond Street kada je imao oko tri mjeseca i tamo je ostao do kraja života.

Njegova majka je u svjedočenju rekla da je ponekad provodila i do 16 sati dnevno sa svojim sinom, pri čemu je sudija Morgan navela da ga majka voli "s odanošću koju je teško opisati riječima".

Majka je pohvalila njegu koju je Ejden dobijao, ali je rekla da su mogli biti primjenjeni različiti tretmani koji bi mu omogućili povratak kući.

Kleo Peri, advokat Ejdenove majke, izjavila je da prihvata dijagnozu, ali da želi nastavak sve dostupne njege za dječaka.

Međutim, Debra Pauel, zastupnica fondacije, rekla je da Ejden ima vrlo rijetku vrstu genetskog poremećaja koji izaziva duboku i progresivnu mišićnu slabost, ostavljajući ga "nesposobnim da samostalno diše i bez spontanih pokreta udova".

Ejden je bio na ventilatoru, a prognoza mu je bila "veoma loša", pri čemu je Pauelova dodala da bi liječenje njegovog progresivnog stanja bilo "uzaludno".

- Ejdenov život će neizbježno biti značajno skraćen zbog njegovog stanja, a težina njegovog stanja je takva da mu je teško ili nemoguće pružiti značajne koristi od nastavka života. U njegovom najboljem interesu je da prima samo palijativnu njegu - rekla je ona.

Dodala je da su ljekari smatrali da liječenje koje bi omogućilo da Ejden bude zbrinut kod kuće nije bilo moguće zbog njegove kliničke nestabilnosti.

Neumorna borba

Sudija Morgan je zaključila da, iako je u pitanju slučaj "očajne tuge", smatra da "teret njegovog osnovnog stanja i zahtjevi kliničkog liječenja u intenzivnoj njezi prevazilaze njegove interese da nastavi da podnosi te teškoće".

Dodala je da se gospođa Braki "neumorno borila" za svog sina i da "nije mogla da učini više nego što jeste".

- U bolnici Great Ormond Street zbrinjavamo djecu sa nekim od najsloženijih i najtežih medicinskih stanja. Za svako dijete naši timovi uvijek stavljaju njihove najbolje interese u srž svih odluka. Ejden je dugo bio pacijent u GOSH-u, a naši timovi su ga dobro upoznali, kao i njegovu porodicu, pružajući mu 24-satnu njegu uz stalno prisustvo porodice. Nažalost, ponekad ne postoji saglasnost o tome šta je najbolje za pacijenta. Odlazak na sud je naš krajnji izbor i nešto što činimo samo kada se iscrpe sve druge mogućnosti. Svjesni smo da to čini tešku situaciju još težom i izvinjavamo se Ejdenovoj porodici zbog dodatnog bola - kazao je portparol bolnice.