Cistična fibroza ili mukoviscidoza je multi-sistemski, rijetki i genetski nasljedan poremećaj, koji se manifestuje nepravilnim radom žlijezda sa vanjskim lučenjem.
Osnovna karakteristika bolesti je oštećenje mehanizma mukocilijarnog klirensa, odnosno taloženje sluzi u respiratornom, probavnom, reproduktivnom i drugim organskim sistemima.
Zdravstveno stanje koje nije adekvatno pokriveno medikamentima pogoršava se iz dana u dan, hospitalizacije su sve učestalije, što vrlo brzo dovodi do stanja kada je transplantacija organa jedina opcija. U suprotnom, neminovna je prerana smrt oboljele osobe.
Prema trenutno raspoloživim informacijama, ukupno u Bosni i Hercegovini od cistične fibroze boluje 56 osoba, a procjenjuje se da ih je mnogo više jer neonatalni test za ovu tešku bolest nije uveden u redovni protokol.
Samo u Federaciji BiH od ove rijetke bolesti boluju 34 osobe, od čega je čak 31 maloljetno lice.
Nažalost, zbog različitih zakona i različite visine bužeta svakog Kantona, ali i zbog različite volje nadležnih, djeca nemaju prava na jedinstvenu zdravstvenu zaštitu, nemaju jednaka prava na lijekove koji na godišnjem nivou koštaju najmanje 30.000,00 KM, niti na odlazak na liječenje u inostranstvo (transplantacija pluća i jetre su najčešće potrebni za preživljavanje).
Tek prije nekoliko godina, roditelji iz Kantona Sarajevo su se uspjeli izboriti da njihova djeca uzrasta do 18 godina imaju pravo na osnovnu medikamentnu terapiju, dok se 3 osobe, jedine tri osobe koje su zahvaljujući borbi roditelja i dobrim ljudima širom regiona, doživjele punoljetsvo, još uvijek bore za svoja prava.
U drugim Kantonima, roditelji neumorno pišu molbe i na razne, samo njima poznate načine, bore se i žive za svaki udah svoga djeteta.
S druge strane realnosti, ako tako mogu da se izrazim kada je u pitanju naša država, u Republici Srpskoj od iste bolesti boluju 22 osobe (od čega je trenutno 6 punoljetnih), gdje troškove za sve osnovne lijekove, uključujući i posebne inhalatore, kao i godišnji pregled u Beogradu već godinama snosi Republički Fond solidarnosti.
U drugim evropskim zemljama, cistična fibroza se vec decenijama ne smatra dječijom bolesti, a dostupni lijekovi ne liječe samo simptome nego su odavno razvijeni i dostupni genetski modulatori bolesti.
U novembru 2019. godine pri Američkoj upravi za hranu i lijekove (FDA) – krovnoj svjetskoj organizaciji za kontrolu hrane i lijekova, registrovan novi, do sada najučinkovitiji lijek za ovu genetski nasljednu bolest, pod nazivom Trikafta, a koji spada u grupu genetskih modulatora. Početkom augusta 2020. godine, isti lijek, pod nazivom Kaftrio, registrovan je i pri Evropskoj medicinskoj agenciji (EMA) i odobren za upotrebu u svim državama članicama i nečlanicama Evropske unije koje su do sada završile pregovore sa kompanijom Vertex Pharmaceuticals, proizvođačem navedenog lijeka.
Uzimajući u obzir Odluku o utvrđivanju osnovnog paketa zdravstvenih prava ("Službene novine Federacije BiH", broj: 21/09) i Odluku o utvrđivanju prioritetnih vertikalnih programa zdravstvene zaštite od interesa za Federaciju Bosne i Hercegovine i prioritetnih najsloženijih oblika zdravstvene zaštite iz određenih specijalističkih djelatnosti koji će se pružati osiguranim licima na teritoriji Federacije Bosne i Hercegovine ("Službene novine Federacije BiH", br. 08/05, 11/07, 44/07, 97a107,33/08 i 52/08), a koje je donijela Vlada Federacije BiH, cistična fibroza nije definisana kao oboljenje.
Neprepoznavanje cistične fibroze kao oboljenja od strane Vlade Federacije BiH, onemogućava pokretanje postupka pregovaranja za uvoz i nabavku lijeka Trikafta/Kafrio na područje Federacije BiH, a zbog finansiranja liječenja oboljelih od cistične fibroze preko Kantonalnih zavoda, oboljelima su zatvorena sva vrata za učeće i na medicinskim studijama.
Kada je u pitanju situacija u regionu u vezi uvoza i primjene genetskih modulatora, Republika Srbija je već pokrenula pregovore sa nadležnim Zavodom zdravstvenog osiguranja o potencijalnoj nabavci lijeka Trikafta/Kaftrio, dok je u Sloveniji navedeni lijek već odobren za preko 150 oboljelih.
- Svakako da je Udruženje za cističnu fibrozu je pokrenulo proceduru rješavanja ovog problema, ali nažalost, trenutna politička situacija u Federaciji BiH svakom našem koraku oduzima previše vremena.
Zbog toga, iskoristila bih ovu priliku da uputim apel svim nadležnim institucijama da poslušaju glas razuma i oboljelima od ove teške bolesti što prije omoguće dostojanstven pristup liječenju u Federaciji BiH, u skladu sa Pravom na zdravstvenu zaštitu zagarantovanu Ustavom Federacije BiH. Djeca ne mogu i ne smiju biti odgovorna u kojem Kantonu su rođena, niti bi se kantonalni problemi smjeli “prelamati” na njihovim leđima - rekla je predsjednica udruženja Elvira Muhić, magistar fizikalne terapije i rehabilitacije i CF fizioterapeut.
Džanan Musa, NBA košarkaš iz BiH, momak velikog talenta i još većeg srca, odnedavno je zvanično ambasador Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
- Zaista, bio je dovoljan jedan poziv da nas Džanan sasluša i rame uz rame sa našom djecom, njihovim roditeljima i svima ostalima, odluči krenuti u borbu koju godinama neumorno vodimo.
Iskreno vjerujemo u pobjede koje su ispred nas i jedva čekamo realizaciju prvih zajedničkih projekata - zaključuje Muhić.
