Gledam svoje dijete i pokušavam naći logičan odgovor na sve što mu se događa. Godinama se borimo sa sistemom u BiH, gdje nemamo osnovnih prava. Kazala je ovo na početku razgovora za „Avaz“ Tanja Markulj, majka djevojčice Tamare koja boluje od rijetke bolesti Dravet sindroma i jedna je od dvije osobe u BiH koja ga ima.

Medicinski aparati

Nerazumijevanje i neprihvatanje od društva, skupi i zastarjeli lijekovi, česte kontrole, odlasci i skoro pa stalan boravak u bolnici, samo su neki od svakodnevnih problema s kojim se suočava Tamara, ali i drugi oboljeli od rijetkih bolesti.

Posljednji dan februara u svijetu se obilježava kao Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. Na taj način se nastoji podići svijesti javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica.

- Za Tamaru neke lijekove mogu kupiti kod nas, neke ne. Onda nabavljam širom Evrope. No, tu su i neophodni medicinski aparati. Bez njih ona ne bi preživjela. Međutim, nama treba podrška društva i razumijevanje. Nažalost, mi i dalje živimo u izolaciji. Slabo se nečemu boljem možemo nadati - kazala nam je majka Tanja.

Jedinstven registar

Sramotno je da u našoj zemlji ne postoji jedinstveni registar pacijenata s rijetkim bolestima.

Emina Hadžihasanović, jedna od osnivačica Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, za „Avaz“ je kazala da je najveći problem to što je veoma teško doći do dijagnoze.

- Dolazak do prave dijagnoze može trajati i nekoliko godina. Kada se dobije dijagnoza, nastaju drugi problemi. Ljudi se osjećaju usamljeni, a onda nema adekvatnih informacija o bolesti, nema lijekova... - kazala je Hadžihasanović.

Prema podacima evropskog udruženja rijetko oboljelih, u BiH je između 150 i 180 hiljada oboljelih.

- Lijekovi su veoma skupi i teško se dobiva dozvola. Nabavljam ih iz EU od pacijenata koji boluju od iste bolesti. 

 Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.