S početkom ovog mjeseca počela je nova školska godina, a naša djeca su još u kući! Upozorava na to Aida Hrnjić, majka petogodišnjeg dječaka koji ima poremećaj iz autističnog spektra.

Samo obećanja

Roditelji djece s poteškoćama u razvoju imaju isti veliki problem - kako omogućiti djeci školovanje, kako im pomoći da ostvare pravo na obrazovanje. Sistemskog rješenja nema i to je početak trnovitog puta i za djecu i za roditelje. 

Nova školska godina nije počela za više stotina djece s poteškoćama u razvoju iz Kantona Sarajevo, a razlog je potpuno bizaran - nema adekvatnog prostora za rad Udruženja “Edukacija za sve” (EDUS), jer država nikada nije imala sluha za ovaj problem. To je, inače, jedina ustanova u BiH u kojoj djeca s poteškoćama u razvoju mogu razviti vještine i stjecati znanja od neprocjenjivog značaja za daljnji razvoj i osposobljavanje za samostalan život.

Program u EDUS-u provodi se po čuvenoj metodi CABAS, gdje s djecom rade osposobljeni stručnjaci, radi se pomoću napredne tehnologije, odnosno po sveobuhvatnom sistemu koji se zasniva na primjeni bihevioralne analize u podučavanju i rješavanju svih problema i prevazilaženju svih prepreka.

- Moj sin je pravi primjer šta nama znači EDUS i koliko je bitan. Sin je u EDUS došao sa skoro 2,5 godina, nije govorio, vještine su mu bile vrlo ograničene. Sada, s pet godina, govori, ne nosi pelene, zna se sam obuti, jesti... Većina djece nakon edukacije u EDUS-u ide na redovnu nastavu, što je svim roditeljima cilj - rekla je Hrnjić.

Sva obećanja vlasti ostala su samo obećanja, ističe Hrnjić i dodaje da problem nije samo u tome što naša zemlja nema sistemsko rješenje za djecu s poteškoćama u razvoju, već i u činjenici da s roditeljima niko nikad nije razgovarao, nikad ih konsultirao.

- Nažalost, vlasti znaju da će svaki roditelj za dijete dati i svoj život ako treba, pa su nam prepustili i brigu i obaveze i probleme. Sva rješenja, koja se, kao, povremeno spomenu nemaju smisla - ističe Hrnjić.

Zato se roditelji organiziraju sami, kako znaju, koliko mogu i umiju, konstantno razmjenjuju iskustva i probleme. Mnogi od njih posustanu u borbi za bolju budućnost djeteta.

- Ima roditelja koji u očaju posežu za svakakvim rješenjima. Nerijetko budu prevareni, kupuju magične lijekove i tretmane. A kad se svi troškovi saberu, potrebno je otprilike oko 1.200 maraka da bi mogli djetetu osnovno priuštiti. Skoro mi se jedna od majki požalila da su morali prodati stan da bi djetetu osigurali sve što mu je potrebno - kazala je Hrnjić.

Fatima Insanić-Jusufović majka je blizanaca, djevojčice i dječaka koji je s poremećajem u autističnom spektru. Kaže da je kucala na brojna vrata gdje bi njen Isak mogao dobiti adekvatnu podršku. Nakon traganja i lutanja, odlučila se za EDUS.

- Nadali smo se da će početkom septembra krenuti u školu, ali smo dobili informaciju da „Mjedenica“ neće dozvoliti da se program primjenjuje zbog nedostatka kapaciteta. Sada Isak gubi vrijeme, jer nema adekvatnog rada. Djeca su ostavljena roditeljima i to je to. Nažalost, moja porodica je, zbog svih poteškoća, u situaciji da traži finansijsku pomoć od članova uže porodice, da bismo mogli sve priuštiti djetetu - kazala je Insanić-Jusufović.

Fatima ističe da komplikacijama nije kraj sa završetkom obrazovanja. Krutim jezikom administracije rečeno, život djece s poteškoćama u razvoju je multiresorni problem, kojim bi se trebala baviti ministarstva obrazovanja, zdravstva, socijalne skrbi...

- Moj sin bi trebao krenuti u školu i tu ga čeka prvi izazov inkluzije, onda ide srednja, gdje mu treba asistent u nastavi, i tako dalje. Cijeli život će trebati neku pomoć, ali, nažalost, sistemskog rješenja nema. Ovo je problem cijele države, ne samo jednog kantona ili grada. Mi moramo educirati kompletno društvo - smatra Insanić-Jusufović.

No, najprije, ističe, društvo mora shvatiti da njeno i druga djeca nemaju nikakvu grešku, nisu bolesna. Ona su samo drugačija. Država mora shvatiti da ova djeca trebaju u ranoj dobi dobiti priliku za obrazovanje, što će smanjiti potrebe za asistentima u kasnijem školovanju pa, ako treba, govoriti i o uštedama, one su tako dugoročnije.

- Oni koji donose odluke moraju znati da naša djeca neće nestati, odrast će i živjeti ovdje, imati potrebe. A mi ne tražimo puno, već samo osnovno, barem ono što im je garantirano Ustavom i međunarodnim konvencijama o ljudskim pravima - dodaje Insanić-Jusufović.

Liječenje u Sloveniji

Rijetke su škole koje su odlučne da se drže zakona i u razrede primaju djecu, kaže Senida Alagić-Aletić. A desi joj se i da joj kažu da su dijete primili samo na osnovu dobre volje. 

- Roditelji u BiH su dovedeni u poziciju da treba da ljube stope nekome samo da se dijete može obrazovati. Postoje ljudi koji su spremni pomoći, ali su rijetki. Užasan je problem držati djecu s poteškoćama u razvoju u kući, jer nakon toga nemoguće je da krenu u školu - kazala je Senida.

Roditelji ne trebaju brinuti hoće li dijete biti upisano u vrtić, školu, već kako poboljšati životne uvjete djetetu, ističe Senida.

Zdravstvene usluge su, također, veliki problem i za djecu i za roditelje, a Senida je to osjetila na vlastitoj koži.

- Našu smo kćerku morali voditi na liječenje u Sloveniju jer u BiH nemamo specijalistu za njenu bolest. Iz Slovenije smo donijeli tačan protokol liječenja, sve napisano, do u detalje. Ponudili smo to Univerzitetskom kliničkom centru u Sarajevu, jer su nam tako rekli u Sloveniji. Mom djetetu je uskraćeno više od pola stvari koje su trebale biti urađene, mnoge preglede joj nikad nisu uradili, a sve je tačno bilo napisano - kazala je Alagić-Aletić.

Roditeljska ljubav nije upitna, ali država i društvo imaju obavezu djeci ponuditi i osigurati ne luksuz, nego osnovne stvari.

Pokazatelj kvaliteta EDUS-ovog program jeste činjenica da se cijele porodice iz BiH, ali i iz Belgije, Holandije, Hrvatske, sele u Sarajevo da bi se djeca obrazovala u ovoj ustanovi.

Minimum uvjeta

Iz Dubrovnika je u Sarajevo stigla Mihaela Tepšić s troje djece. Dvoje ima poteškoće u razvoju. Jedan sin je na listi čekanja za EDUS, drugi bi trebao krenuti u osnovnu školu, ali sad je sve upitno.

- Prije dvije godine smo bili na opservaciji u EDUS-u, mene su, jednostavno, oduševili i prepoznala sam ga kao mjesto za svoju djecu. Nigdje nisam vidjela da neko tako temeljito radi s djecom - kazala je Tepšić.

I u Hrvatskoj je, kaže, sve sporo, a za bolje i brže rezultate treba puno novca. I kod nas i u Hrvatskoj, dodaje, treba probuditi svijest, potrebno je da sistem stane iza roditelja.

- Ne želim pristati na to da se sa svojom djecom neću vratiti na radio, gdje sam radila u Dubrovniku, jer šta treba sad, da otkopamo veliki grob i da se zagrnemo svi zemljom?! Borit ćemo se i uspjeti - rekla je Mihaela.

Pola septembra je već prošlo, a djeca još nisu krenula u vrtić, ali ova mlada majka kaže da pokušava ostati strpljiva i vjeruje da će se nešto riješiti u korist djece, jer ona nisu ništa kriva.

Sistemsko rješenje za djecu s poteškoćama u razvoju vjerovatno će čekati još dugo. Ono što traže je minimum koji zaslužuje svako dijete na svijetu. Žele da i njihova djeca imaju sigurnost, obrazovanje i adekvatno liječenje. A to nije puno! 

Obrazovanje je gorući problem, ali nije jedini

- Moje dijete, osim poteškoća u razvoju, kao dodatni teret ima i celijakiju. Kad smo bili u Kliničkom centru, sestra mu nije mogla izvaditi krv, pa smo morali ići na Pedijatriju da pet sestara čuva moje dijete da bi mu izvadili krv. Puno je problema, nije to samo obrazovanje, a pristupi našoj djeci su gotovo uvijek pogrešni - rekla je Insanić-Jusufović.

Primjer uređenog sistema

- Dobar primjer uređenog sistema je Slovenija. Tamo roditelji ne misle gdje će im dijete ići u školu, roditelj koji ne može da radi dobije status njegovatelja i naknadu od države 550 eura. To je stvar sistema i uređenosti države, a kod nas je obrnuta situacija, sistema nema nikako - istakla je Alagić-Aletić.

Mama će imati više para za slatkiše ako prestaneš koristiti pelene

- Težimo tome da moj sin od sedam godina prestane koristiti pelene. Mlađi je već prestao. Nekako sam ga „prevarila“, rekla sam mu da će mama, ako prestane koristiti pelene, imati više para da kupi slatkiše, tako je i prestao. Sada radimo sa starijim sinom i bit će nam puno lakše. Jer ćemo onda uštedjeti za neki program koji bi im mogao pomoći - kazala je Tepšić.